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Reb Benevity 2019

Reb Benevity 2019: Cena di gala a fovore dei bambini farfalla

 

Registro

Il registro EB

Il registro EB nasce per creare e far crescere un patrimonio di conoscenza sulle diverse forme della patologia e consentire la realizzazione di una medicina traslazionale che veda la collaborazione efficace di medici, scienziati, regolatori e pazienti.

Il fine ultimo è ampliare le conoscenze e le opportunità di sperimentazione delle opzioni terapeutiche che emergono dalla ricerca e consentire a quante più persone con EB di accedere a una cura.

 

Il registro è costituito da un database centrale che custodisce i dati dei bambini e delle persone con EB in modo sicuro secondo quanto imposto dal regolamento vigente in materia di protezione dei dati personali.

I dati dei pazienti sono raccolti in modo omogeneo tramite schede progettate per fornire le informazioni rilevanti per l’avanzamento della ricerca.

La compilazione del database è effettuata dai medici dei centri partecipanti – attualmente il Policlinico di Milano e quello di Bari – che inseriscono i dati dei pazienti che hanno in cura; l’aggiornamento delle schede è effettuato in corrispondenza delle visite previste dal piano terapeutico.

Per la compilazione, ciascun medico accede al database tramite un’interfaccia web protetta da login e password personali che garantiscono la sicurezza del processo.

 

Fondazione REB mantiene l’infrastruttura del registro per conto dei pazienti che sono gli unici e inalienabili proprietari dei dati raccolti.

I pazienti possono, in qualsiasi momento, accedere al registro e visualizzare la propria scheda o i dati aggregati, ricevere aggiornamenti periodici e interagire tra loro e con i gestori del Registro. I pazienti possono, inoltre, revocare o modificare il loro consenso all’utilizzo dei propri dati.

 

Il registro è governato da un Comitato Scientifico nel quale siedono anche i rappresentanti dei pazienti e si regge sull’adesione e partecipazione di:

Pazienti

mettono a disposizione i loro dati e le loro esperienze di vita reale con la malattia contribuendo ad accrescere la conoscenza dell’EB

Medici/Ricercatori

Assistono i pazienti e le famiglie, raccolgo e analizzano i dati, elaborano ipotesi e testano nuove strategie terapeutiche

Industria Bio-Farmaceutica

Utilizza i dati del registro per pianificare e sviluppare la ricerca di nuove terapie e per realizzare le sperimentazioni cliniche