Il Registro EB è uno studio multicentrico osservazionale costituito da un database nel quale saranno raccolti in modo prospettico dati omogenei delle persone affette dai diversi tipi e sotto tipi di EB. Oggi questa malattia colpisce 1 bambino su 82.000.

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Registro EB

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Il registro EB

Il registro EB nasce per creare e far crescere un patrimonio di conoscenza sulle diverse forme della patologia e consentire la realizzazione di una medicina traslazionale che veda la collaborazione efficace di medici, scienziati, regolatori e pazienti.

Il fine ultimo è ampliare le conoscenze e le opportunità di sperimentazione delle opzioni terapeutiche che emergono dalla ricerca e consentire a quante più persone con EB di accedere a una cura.

 

Il registro è costituito da un database centrale che custodisce i dati dei bambini e delle persone con EB in modo sicuro secondo quanto imposto dal regolamento vigente in materia di protezione dei dati personali.

I dati dei pazienti sono raccolti in modo omogeneo tramite schede progettate per fornire le informazioni rilevanti per l’avanzamento della ricerca.

La compilazione del database è effettuata dai medici dei centri partecipanti – attualmente il Policlinico di Milano e quello di Bari – che inseriscono i dati dei pazienti che hanno in cura; l’aggiornamento delle schede è effettuato in corrispondenza delle visite previste dal piano terapeutico.

Per la compilazione, ciascun medico accede al database tramite un’interfaccia web protetta da login e password personali che garantiscono la sicurezza del processo.

 

Fondazione REB mantiene l’infrastruttura del registro per conto dei pazienti che sono gli unici e inalienabili proprietari dei dati raccolti.

I pazienti possono, in qualsiasi momento, accedere al registro e visualizzare la propria scheda o i dati aggregati, ricevere aggiornamenti periodici e interagire tra loro e con i gestori del Registro. I pazienti possono, inoltre, revocare o modificare il loro consenso all’utilizzo dei propri dati.

 

Il registro è governato da un Comitato Scientifico nel quale siedono anche i rappresentanti dei pazienti e si regge sull’adesione e partecipazione di:

Pazienti

mettono a disposizione i loro dati e le loro esperienze di vita reale con la malattia contribuendo ad accrescere la conoscenza dell’EB

Medici/Ricercatori

Assistono i pazienti e le famiglie, raccolgo e analizzano i dati, elaborano ipotesi e testano nuove strategie terapeutiche

Industria Bio-Farmaceutica

Utilizza i dati del registro per pianificare e sviluppare la ricerca di nuove terapie e per realizzare le sperimentazioni cliniche

Partecipa al Registro EB

Tutte le persone con EB, in prima persona o tramite un caregiver, possono partecipare al registro dopo aver letto, discusso e firmato il consenso informato.

 

Come registrarsi

Per l’inserimento nel Registro EB e la creazione della tua scheda, dovrai metterti in contatto con i medici dei centri partecipanti al registro i quali provvederanno a farti compilare il consenso informato e procederanno con la registrazione.

Come accedere alla propria scheda

Login Registro EB

Puoi accedere al registro EB cliccando qui.

Il registro EB è accessibile via web da qualsiasi computer.

Al momento della creazione della tua scheda nel Registro da parte del medico, sarà inviata una mail di attivazione all’indirizzo e-mail da te fornito. La mail conterrà le credenziali e le istruzioni per l’accesso al registro.

Per entrare nel Registro EB, inserisci il tuo indirizzo e-mail, la password e, successivamente, il codice temporaneo di 6 cifre che avrai ricevuto tramite un SMS inviato al numero di cellulare da te fornito al momento della registrazione.

Cosa puoi fare

Dopo aver effettuato il log-in, potrai visualizzare la tua scheda o quella di tuo figlio, integrare e/o modificare i dati anagrafici lì contenuti e consultare i dati aggregati elaborati in forma anonima dall’insieme delle informazioni custodite nel registro.

 

A breve, dalla tua pagina personale, potrai anche consultare e compilare una sezione dedicata alla Qualità della vita che raccoglie informazioni relative all’impatto della malattia sulla vita quotidiana direttamente dalle persone e dalle famiglie partecipanti al registro. In questa sezione saranno disponibili risorse e indicazioni di supporto per i pazienti e i loro familiari.

Come chiedere supporto

In caso di problemi con l’accesso o la compilazione del registro è possibile contattare la Fondazione REB

registry.manager@fondazionereb.com

info@fondazionereb.com

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