ERN-Skin
ERN Skin e Covid-19 REB
Pazienti affetti da malattie rare della pelle e COVID-19

ERN-Skin supporta pienamente i pazienti e le loro famiglie durante questo periodo di pandemia di COVID-19 e fornisce le seguenti raccomandazioni e informazioni ai pazienti affetti da malattie rare della pelle

L’EB non è (solo) una malattia della pelle

L’EB non è (solo) una malattia della pelle

L’EB non è (solo) una malattia della pelle

È con questa affermazione che Johann Bauer (Paracelsus Medical University, Salisburgo) ha sostanzialmente aperto il congresso EB2020. Per quanto a lungo considerata una malattia dermatologica, l’Epedermolisi Bollosa è nella realtà una malattia sistemica, ossia interessa tutto l’organismo, colpendo diversi organi oltre la pelle.

Dal punto di vista clinico ciò vuol dire che la gestione della malattia deve essere affidata ad un team medico interdisciplinare che metta in atto un approccio terapeutico integrato per la cura della cute, delle mucose e degli organi interni, come sottolineato anche da Leena Bruckner-Tuderman (Università di Friburgo), una delle massime esperte nello studio e nella ricerca sull’EB.

Vari studi e ricerche, sia di base che cliniche, si stanno focalizzando non solo sul danno cutaneo creato dall’EB ma anche sul coinvolgimento di tutti gli altri organi. Lo sviluppo di terapie che siano in grado di cambiare il decorso della malattia, e non solo di preservare la pelle, dipende fortemente da questo cambio di paradigma. Una necessità urgente, a tal fine, è riadattare i modelli di patologia usati in laboratorio finora o crearne di nuovi al fine di poter studiare la malattia in tutte le sue componenti.

Per questo, è fondamentale continuare a sostenere la ricerca pre-clinica e, possibilmente, lo sviluppo di modelli innovativi che producano risultati trasferibili all’uomo.

#noipuntiamoallacura

#aiutaciafarecentro

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