ERN-Skin
ERN Skin e Covid-19 REB
Pazienti affetti da malattie rare della pelle e COVID-19

ERN-Skin supporta pienamente i pazienti e le loro famiglie durante questo periodo di pandemia di COVID-19 e fornisce le seguenti raccomandazioni e informazioni ai pazienti affetti da malattie rare della pelle

Il ruolo delle charity nella lotta all'Epidermolisi Bollosa

Il ruolo delle charity nella lotta all’EB

Il ruolo delle charity nella lotta all’EB

Il caso di EB Research Partnership

Per malattie rare come l’EB, per cui i fondi a disposizione per la ricerca sono sempre limitati, l’azione delle charity e delle associazioni di pazienti è spesso determinante per aprire nuovi percorsi di ricerca. Un esempio di charity molto attiva nella filantropia a scopo di ricerca nell’EB è la statunitense EB Research Partnership (EBRP).

Il direttore della charity americana, Michael Hund, è intervenuto al congresso EB2020 per illustrare il modello della sua organizzazione che è stata voluta e fondata nel 2014 da due coppie di genitori di bambini affetti da epidermolisi bollosa, uniti nel comune scopo di trovare una cura per i loro figli e per tutti i malati EB.

EB Research Partnership si basa sui principi di 1) condivisione (share) attraverso lo sviluppo di una piattaforma per la raccolta di dati, 2) collaborazione, creando un network di realtà impegnate nella ricerca, e 3) cura, per arrivare ad un portafoglio di opzioni terapeutiche per i pazienti.

Grazie a famosi testimonial, come Eddie Vedder, leader dei Pearl Jam, e soprattutto allo sforzo di tante famiglie e volontari, EBRP raccoglie fondi per più di 5 milioni di dollari all’anno, che investe nella ricerca per l’EB. In questo modo, EB Research Partnership è riuscita a finanziare 65 progetti di ricerca, 4 trial clinici in fase III attesi entro un anno, ha fondato 3 companies/spin off e reinvestito il 90% delle revenue nella ricerca per l’EB.

Fondazione REB sta attualmente interagendo con EBRP per stabilire una nuova efficace collaborazione internazionale che, unendo le forze, possa aprire nuovi orizzonti per la comunità EB.

#noipuntiamoallacura

#aiutaciafarecentro

Continuate a seguire la pagina facebook per gli aggiornamenti.