Il Comitato Direttivo è formato da tre membri che sono portatori d’interesse, ossia persone con EB o loro genitori, e persone distintesi nel campo delle malattie rare, dell’economia, del diritto o dell’informatica. Al Comitato Direttivo competono tutte le decisioni finanziarie, amministrative, legali, etiche e scientifiche in merito al Registro. Queste decisioni vengono prese con il supporto di esperti in materie giuridiche, scientifiche e amministrative facenti parte del Comitato Scientifico, nominati dal Consiglio Esecutivo e di cui il Consiglio acquisisce periodicamente parere.
