Il Registro EB è promosso, mantenuto e sviluppato da Fondazione REB e raccoglie e conserva i dati personali e clinici dei pazienti con EB allo scopo di fornire una preziosa fonte di informazioni per studi clinici e di ricerca di base e preclinica.
I dati conservati nel registro appartengono ai pazienti che li conferiscono per le finalità sopra con atto esplicito di consenso informato.
è il legale rappresentante della Fondazione e presiede il Comitato Direttivo
il CD è formato da tre a cinque membri che sono portatori d’interesse, ossia persone con EB o loro genitori, e persone distintesi nel campo delle malattie rare, dell’economia, del diritto o dell’informatica. Al CD competono tutte le decisioni finanziarie, amministrative, legali, etiche e scientifiche in merito al Registro. Queste decisioni vengono prese con il supporto di esperti in materie giuridiche, scientifiche e amministrative facenti parte del Comitato Scientifico, nominati dal Consiglio Esecutivo e di cui il Consiglio acquisisce periodicamente parere.
D.ssa Cinzia Pilo
D.ssa Elena Carreri
D.ssa Rosalba Torelli
Dr. Piero Gamacchio
D.ssa Valeria Manca
il CS è formato dai medici dei centri clinici partner del registro, da esperti di ricerca clinica e bio-medica e da persone con EB o loro Al CS spetta la gestione scientifica del registro, dalla definizione dei dati da raccogliere all’analisi degli stessi. Esso ha il compito di valutare (approvare o respingere) le richieste di accesso ai dati a fini di ricerca, presentate da ricercatori, medici, industrie del settore bio-farmaceutico.
D.ssa Paola Marchisio
D.ssa Lucia Lospalluti
Dr. Domenico Bonamonte
Dr. Gianluca Tadini
D.ssa Susanna Esposito
Dr. Iannone
D.ssa Giuseppina Annicchiarico