ERN-Skin
ERN Skin e Covid-19 REB
Pazienti affetti da malattie rare della pelle e COVID-19

ERN-Skin supporta pienamente i pazienti e le loro famiglie durante questo periodo di pandemia di COVID-19 e fornisce le seguenti raccomandazioni e informazioni ai pazienti affetti da malattie rare della pelle

 

Governance Old restyling

Il Registro dell’Epidermolisi Bollosa è promosso, mantenuto e sviluppato da Fondazione REB.

Raccoglie e conserva i dati personali e clinici dei pazienti con EB allo scopo di fornire una preziosa fonte di informazioni per studi clinici e di ricerca di base e preclinica.

 

I dati conservati nel Registro appartengono ai pazienti che li conferiscono per le finalità sopra con atto esplicito di consenso informato.

Pazienti

mettono a disposizione i loro dati e le loro esperienze di vita reale con la malattia contribuendo ad accrescere la conoscenza dell’EB

Medici/Ricercatori

Assistono i pazienti e le famiglie, raccolgo e analizzano i dati, elaborano ipotesi e testano nuove strategie terapeutiche

Industria Bio-Farmaceutica

Utilizza i dati del registro per pianificare e sviluppare la ricerca di nuove terapie e per realizzare le sperimentazioni cliniche

Il registro è governato da un Comitato Scientifico nel quale siedono anche i rappresentanti dei pazienti e si regge sull’adesione e partecipazione di:

La governance del Registro si riferisce alla guida e alle decisioni in merito ai dati in esso raccolti ed è affidata a:

Presidente:

è il legale rappresentante della Fondazione e presiede il Comitato Direttivo

D.ssa Cinzia Pilo

Comitato Direttivo (CD):

il CD è formato da tre a cinque membri che sono portatori d’interesse, ossia persone con EB o loro genitori, e persone distintesi nel campo delle malattie rare, dell’economia, del diritto o dell’informatica. Al CD competono tutte le decisioni finanziarie, amministrative, legali, etiche e scientifiche in merito al Registro. Queste decisioni vengono prese con il supporto di esperti in materie giuridiche, scientifiche e amministrative facenti parte del Comitato Scientifico, nominati dal Consiglio Esecutivo e di cui il Consiglio acquisisce periodicamente parere.

 

Sono membri del CD:

D.ssa Valeria Manca

D.ssa Cinzia Pilo

D.ssa Rosalba Torelli

Comitato Scientifico (CS):

il CS è formato dai medici dei centri clinici partner del registro, da esperti di ricerca clinica e bio-medica e da persone con EB o loro Al CS spetta la gestione scientifica del registro, dalla definizione dei dati da raccogliere all’analisi degli stessi. Esso ha il compito di valutare (approvare o respingere) le richieste di accesso ai dati a fini di ricerca, presentate da ricercatori, medici, industrie del settore bio-farmaceutico.

 

Sono membri del CS:

D.ssa Giuseppina Annicchiarico

Dr. Domenico Bonamonte

D.ssa Susanna Esposito

D.ssa Sophie Guez

Dr. Florenzo Iannone

D.ssa Lucia Lospalluti

D.ssa Paola Marchisio

Dr. Gianluca Tadini