mettono a disposizione i loro dati e le loro esperienze di vita reale con la malattia contribuendo ad accrescere la conoscenza dell’EB
Assistono i pazienti e le famiglie, raccolgo e analizzano i dati, elaborano ipotesi e testano nuove strategie terapeutiche
Utilizza i dati del registro per pianificare e sviluppare la ricerca di nuove terapie e per realizzare le sperimentazioni cliniche
Il registro è governato da un Comitato Scientifico nel quale siedono anche i rappresentanti dei pazienti e si regge sull’adesione e partecipazione di:
è il legale rappresentante della Fondazione e presiede il Comitato Direttivo
D.ssa Cinzia Pilo
il CD è formato da tre a cinque membri che sono portatori d’interesse, ossia persone con EB o loro genitori, e persone distintesi nel campo delle malattie rare, dell’economia, del diritto o dell’informatica. Al CD competono tutte le decisioni finanziarie, amministrative, legali, etiche e scientifiche in merito al Registro. Queste decisioni vengono prese con il supporto di esperti in materie giuridiche, scientifiche e amministrative facenti parte del Comitato Scientifico, nominati dal Consiglio Esecutivo e di cui il Consiglio acquisisce periodicamente parere.
D.ssa Valeria Manca
D.ssa Cinzia Pilo
D.ssa Rosalba Torelli
il CS è formato dai medici dei centri clinici partner del registro, da esperti di ricerca clinica e bio-medica e da persone con EB o loro Al CS spetta la gestione scientifica del registro, dalla definizione dei dati da raccogliere all’analisi degli stessi. Esso ha il compito di valutare (approvare o respingere) le richieste di accesso ai dati a fini di ricerca, presentate da ricercatori, medici, industrie del settore bio-farmaceutico.
D.ssa Giuseppina Annicchiarico
Dr. Domenico Bonamonte
D.ssa Susanna Esposito
D.ssa Sophie Guez
Dr. Florenzo Iannone
D.ssa Lucia Lospalluti
D.ssa Paola Marchisio
Dr. Gianluca Tadini