ERN-Skin
ERN Skin e Covid-19 REB
Pazienti affetti da malattie rare della pelle e COVID-19

ERN-Skin supporta pienamente i pazienti e le loro famiglie durante questo periodo di pandemia di COVID-19 e fornisce le seguenti raccomandazioni e informazioni ai pazienti affetti da malattie rare della pelle

Alleviare i sintomi per migliorare la qualità di vita

Alleviare i sintomi per migliorare la qualità di vita

Alleviare i sintomi per migliorare la qualità di vita

La complessità dell’EB come malattia sistemica, che coinvolge l’organismo nella sua totalità, e la mancanza, ad oggi, di conoscenze approfondite, necessarie per sviluppare terapie risolutive, impongono che la ricerca si occupi anche di terapie di supporto. Questa necessità è stata fortemente sottolineata da Alain Hovnanian (Inserm, Parigi) e Peter Marinkovich (Stanford University) durante il congresso EB2020.

Sono trattamenti di supporto tutti quegli interventi volti al miglioramento delle condizioni cliniche del paziente, ossia finalizzati a migliorare sintomi come prurito e dolore. Terapie palliative in grado di contrastare questi sintomi hanno una fondamentale importanza per i pazienti sia sul piano clinico, poiché permettono di raggiungere un equilibrio e di preservarlo il più a lungo possibile, in attesa della cura, sia sul piano della qualità di vita, poiché contrastando, ad esempio, le conseguenze dei processi fibrotici e infiammator, aiutano il paziente a mantenere la propria funzionalità nella vita quotidiana.

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