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Reb Benevity 2019

Reb Benevity 2019: Cena di gala a fovore dei bambini farfalla

Reb Benevity 2019
Bambini Farfalla
Organizzazione

Fondazione REB

L’epidermolisi bollosa (EB) è una malattia rara caratterizzata da fragilità della pelle e delle mucose e dalla formazione di lesioni bollose a seguito di sfregamento o pressione. La pelle dei bambini con EB è fragile come le ali di una farfalla: per questo si parla ormai diffusamente di “bambini farfalla”.

Esistono diverse forme della malattia; alla variabilità clinica corrisponde una notevole eterogeneità genetica. Ad oggi sono stati identificati numerosi geni responsabili delle varianti di EB e sono state formulate, e in parte testate, alcune strategie di cura.

Tuttavia vi sono ancora grandi lacune di conoscenza che frenano lo sviluppo di terapie efficaci e l’attivazione di sperimentazioni cliniche allargate per le persone con EB.

La Fondazione REB (Registro EB) è nata per rimuovere questi ostacoli.

800

PERSONE con EB in Italia

5

ANNI,l’aspettativa di vita dei bambini con le forme di EB più gravi

0

CURE

Obiettivi del Registro

I numeri sopra riportati sono solo stime perché le informazioni sulla storia naturale dell’epidermolisi bollosa e sulla sua epidemiologia sono tuttora scarse e frammentarie. I registri di patologia sono strumenti indispensabili per colmare queste lacune, soprattutto nell’ambito delle malattie rare. Non può esserci cura senza conoscenza. Attraverso la raccolta sistematica dei dati dei pazienti, i registri permettono di individuare il quadro complessivo di una comunità spesso isolata e dispersa geograficamente, approfondire la conoscenza della malattia, facilitare la ricerca clinica, epidemiologica e di base e migliorare la farmacovigilanza. Inoltre, possono essere determinanti per la pianificazione dei servizi sociali e sanitari. Per questo Fondazione REB ha creato un registro che conterrà i dati del maggior numero possibile di bambini farfalla in Italia.

Team Fondazione REB

PRESIDENTE

D.ssa Cinzia Pilo

COMITATO DIRETTIVO

D.ssa Cinzia Pilo

D.ssa Rosalba Torelli

Dr. Piero Gamacchio

D.ssa Valeria Manca

COMITATO SCIENTIFICO

D.ssa Sophie Guez (Responsabile Scientifico)

D.ssa Paola Marchisio

D.ssa Lucia Lospalluti

Dr. Gianluca Tadini

D.ssa Susanna Esposito

Dr. Florenzo Iannone

D.ssa Giuseppina Annicchiarico

Fondazione REB risponde

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